La PKU es un trastorno congénito que afecta el
metabolismo de las proteínas y quienes la padecen han de seguir una
dieta estrictamente vegetariana
Existen una serie de enfermedades que obligan a
quienes las padecen a seguir una alimentación muy concreta, como por
ejemplo la fenilcetonuria (PKU) que sólo permite llevar una dieta
estrictamente vegetariana. Y esto puede convertirse en una pesadilla,
especialmente cuando se trata de los niños. Adaptar los menús no
siempre es fácil y la alimentación de estos niños suele ser muy
monótona. La Cuineta de la PKU, una iniciativa del Hospital Sant Joan
de Déu (HSJD), quiere enseñar que con un poco de dedicación y de
imaginación estos niños pueden disfrutar de una alimentación muy
variada.
La
PKU es un trastorno congénito que afecta el metabolismo de las
proteínas. El organismo de estos niños no puede procesar un tipo de
aminoácido, la fenilalanina, que está presente en las proteínas. No
pueden comer carne, pescado, embutidos, leche y sus derivados o huevos,
entre otros alimentos por su alto contenido en proteico. Por tanto, su
alimentación debe ser estrictamente vegetariana y se complementa con un
suplemento aminoacídico especial que deben ingerir al menos cuatro
veces al día y que sustituye a las proteínas.
Mediante una
pequeña punción en el talón del recién nacido se puede detectar la
enfermedad antes de que se produzca daño cerebral e instaurar el
tratamiento. Sin embargo, como explica el Dr. Jaume Campistol, Jefe del
Servicio de Neurología del HSJD, "el desarrollo psíquico de un niño con
PKU no presentará problemas especiales si la detección ha sido precoz y
la dieta correcta". Por este motivo, una adecuada información y
educación de los padres y del niño-adolescente son elementos claves.
Además, "el niño con PKU puede y debe llevar una vida completamente
normal teniendo en cuenta la dieta", añade.
"Los padres se
acostumbran a utilizar pocos alimentos con los que se sienten seguros
por miedo a las descompensaciones metabólicas y el resultado es que los
niños con PKU comen casi siempre lo mismo", comenta este especialista.
Para
alcanzar el tratamiento integral de la PKU en todos sus aspectos se
necesita un equipo multidisciplinar constituido por neurólogos,
bioquímicos, psicólogos, dietistas-nutricionistas y restauradores.
La Cuineta de la PKU
Para conseguir que la dietas de estos niños sea los más variada posible, el HSJD organiza La Cuineta de la PKU,
un programa de educación en técnicas culinarias para que los padres
aprendan a adaptar menús para niños con esta patología. Estos cursos
quieren enseñar que con un poco de dedicación y de imaginación estos
niños pueden disfrutar de una alimentación muy variada, más allá de los
platos de siempre e incluyendo hasta pizzas y pasteles y siempre
controlando la enfermedad. El objetivo es familiarizar a los padres con
los productos y su forma de utilización, vigilando las proteínas y
promoviendo unos hábitos alimentarios saludables.
Alejandra
Gutiérrez, dietista de la Unidad de Seguimiento de la PKU del HSJD, nos
explica la importancia de educar a los padres en los alimentos que sus
hijos pueden consumir y, para ello, "se les entrega un listado tipo
semáforo con los productos que se pueden utilizar libremente, con
aquellos que tienen que controlar porque realmente tienen muchas
proteínas y, sobre todo, aquellos productos especiales que han de
comprar en tiendas especializadas o en farmacias".
Los cursos
que se realizan los miércoles por la tarde y algunos sábados por la
mañana para las personas que han de desplazarse, están abiertos a
padres de niños con PKU, así como a pacientes mayores. "Se les entregan
unos menús por escrito a los padres y después una cocinera del HSJD les
imparte la clases de cocina donde aprenden desde a hacer el pan
especial para los niños fenilcetonúricos hasta distintas recetas para
que la dieta sea los más variada posible", comenta esta dietista.
"Periódicamente se intentan introducir nuevos alimentos, que no son
propios de nuestra cultura pero que tiene pocas proteínas, como por
ejemplo, el plátano macho, el aguacate o la mandioca", insiste.
La dieta de un fenilcetonúrico
"Aunque
no pueden comer ni leche, ni queso, ni huevos, ni carne, ni pescado, ni
legumbres, ni soja porque tienen alta concentración de proteínas, su
dieta es equilibrada, porque las proteínas que reciben son a través de
un suplemento nutricional especial donde se ha sacado la fenilalanina",
destaca Alejandra Gutiérrez.
Básicamente tienen que consumir
verduras, frutas y su pan y pasta especiales a los que se les han
sacado las proteínas. No obstante, tienen un queso especial, un tipo de
sucedáneo de leche y otro de huevo que nos sirve para hacer una
tortilla que parezca que tiene huevo pero realmente no lo tiene o para
hacer otro tipo de preparaciones como croquetas.
"Intentamos
siempre que estos niños se incorporen al comedor escolar y coman como
sus compañeros, es decir, si los demás están consumiendo hamburguesas
de carne, ellos pueden consumir hamburguesas de champiñones", afirma
esta especialista. "La carne vegetal por excelencia sería el
champiñón", explica. "Otro caso sería por ejemplo con la tortilla:
cuando los demás niños comen este plato, las mamás utilizan sucedáneo
de huevo para elaborar su tortilla que tiene el mismo aspecto y color
porque se utiliza el azafrán como colorante", añade.
"Además de
todas la verduras que consumen y de los productos especiales, en cada
comida deben incorporar su suplemento aminoacídico, en las cuatro o
cinco comidas y que sustituye a las proteínas para evitar un déficit
proteico", recuerda Alejandra Gutiérrez.
Y por otro lado,
también hay que considerar el elevado coste económico de esta dieta
para las familias puesto que los alimentos especiales se han de comprar
en farmacias o dietéticas y en cantidades muy grandes (cinco quilos),
porque es así como se comercializan.
Algunos trucos para que la hora de la comida sea más divertida
"Para
que los niños disfruten comiendo verdura les pedimos a las mamás que
varíen y que utilicen diversidad de alimentos: que no utilicen
solamente la típica lechuga y el tomate sino que usen hierbas de
canónigo, rúcula, productos nuevos que están en el mercado y que muchas
veces no se utilizan porque son desconocidos para nuestra cultura",
explica la dietista.
Deben hacer recetas innovadoras para
conseguir que en la semana no repitan la misma verdura. Por ejemplo,
"una misma verdura, como puede ser la berenjena, se puede presentar en
un relleno o a la plancha dibujando una muñeca o la cara y que la
lechuga sea el pelo", comenta. "Estas cosas hacen que el niño no vea
siempre el mismo alimento sino que lo que le llama la atención es el
dibujo que ha diseñado su madre", afirma. En definitiva, son diferentes
preparaciones que el niño debe incorporar y lo más importante es que la
madre vaya jugando con el número de alimentos de que dispone.
Es
muy importante también incorporar a la dieta algunas verduras que son
desconocidas en nuestra cultura, pero muy comunes en otras como por
ejemplo, la remolacha, los palmitos o la mazorca, entre otras.
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