Escándalo por prueba medicamentos

Investigadores financiados por el gobierno probaron medicinas para el Sida en cientos de niños asignados a hogares temporales durante las últimas dos décadas, a menudo sin proporcionarles la protección básica concedida por ley federal y exigida por algunos estados. La investigación nacional, financiada por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, según sus siglas en inglés), fue más generalizada durante la década de 1990, cuando las agencias de colocación temporal de menores con familias adoptivas buscaban tratamientos aún no disponibles en el mercado para sus niños infectados con el VIH. La práctica aseguró que los niños adoptivos -la mayoría pobres o de minorías- recibieran el cuidado de investigadores de talla mundial a cuenta del gobierno, disminuyendo su tasa de mortalidad y prolongando sus vidas. Sin embargo, también expuso a una población vulnerable a los riesgos de investigaciones médicas y a medicamentos que se sabía provocaban serios efectos secundarios en adultos. La investigación fue realizada en por lo menos siete estados -Illinois, Luisiana, Maryland, Nueva York, Carolina del Norte, Colorado y Texas- e incluyó más de cuatro docenas de estudios diferentes. Los menores eran desde bebés hasta adolescentes, según entrevistas y registros federales. Varios estudios relacionados con los niños adoptivos reportaron que los pacientes sufrieron efectos colaterales como erupciones, vómito y caída brusca en el nivel de glóbulos blancos en la sangre, que son los que combaten infecciones. En un estudio, los investigadores reportaron una tasa de muerte "perturbadoramente" más alta entre niños que consumieron mayores dosis de un medicamento. El gobierno proporcionó protección especial para los niños en 1983. Exigió que los investigadores y sus juntas supervisoras designaran defensores independientes para cualquier niño adoptivo incluido en un estudio que involucraba más de un riesgo mínimo y no prometía beneficios directos. Algunas agencias de colocación de niños exigieron protección sin importar los riesgos y beneficios. Sin embargo, investigadores y agencias de niños adoptivos dijeron que los menores a menudo no recibieron tales defensores aun cuando instituciones de investigación prometían hacerlo. Funcionarios estiman que entre el 5 y 10% de los 13 878 niños participantes en los estudios estaban en hogares adoptivos temporales. Más de dos docenas de niños adoptivos de Illinois siguen participando en estudios. Algunos menores murieron durante la investigación, pero agencias estatales y municipales dijeron que no pudieron encontrar registros que atribuyan directamente alguna de las muertes a los tratamientos.

 

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